Autismo, solo indifferenza e disinteresse

In questo periodo lettere aperte apparse su vari quotidiani con le quali vengono portati all'attenzione dell'opinione pubblica casi di mancata assistenza o addirittura di maltrattamenti di bambini autistici: e si sono prospettate soluzioni e rimedi; ci si è lamentati della tanta retorica se della scarsa attenzione da parte della politica e delle istituzioni per questo tipo di disabilità. E si è protestato perché le famiglie non vengono ascoltate, ma abbandonate a se stesse. Abbiamo letto, però, anche di chi mette a disposizione delle altre famiglie sfortunate la propria esperienza di familiare di bambini autistici.
Racconto un caso che fa disonore al nostro Paese e che dovrebbe far vergognare molti politici e tanti amministratori. Riassumo il caso brevemente. La storia si svolge in una regione del Nord, non nel Sud, dove – si dice – impera la malasanità, ma in Lombardia, nella ricca e sviluppata locomotiva economica italiana, dove vive un nucleo familiare costituito dai genitori e da due figli: uno di 21 anni che è stato colpito all'età di 11 da leucemia linfatica acuta che gli ha procurato a causa del bombardamento di chemioterapia, lesioni bilaterali alle tibie, al perone ecc. ecc. tanto da vedersi riconosciuto il 100 per 100 di invalidità. Il secondo figlio di 13 anni è affetto da disturbi dello spettro autistico con livello 3 di gravità associato a disabilità intellettiva grave, oltre altri vari deficit, per cui è impossibile la gestione nell'ambito familiare.

Il fratello più piccolo, già ospite di una struttura assistenziale presentava con frequenza al suo rientro in famiglia, il fine settimana, numerose ecchimosi e lividi sul corpo fino a procurarsi, o ad essergli stato procurato, una frattura di un braccio (tutto documentato da foto e da certificati medici) e da mesi è rientrato in famiglia, con tutti i problemi che ne conseguono.

Questa situazione di grave difficoltà dura ormai da quasi un anno, per cui la famiglia reiteratamente si è messa alla ricerca di un istituto che possa ospitare il bambino, ma dopo mesi di girovagare, di richieste e di domande per trovare una sistemazione adeguata, ancora oggi non si riesce a collocarlo in un centro: “è in lista di attesa”, “non accogliamo bambini oltre i 13 anni”, “non prendiamo i ragazzi se non abbiano 18 anni”... queste sono solo alcune delle risposte negative ottenute. Come ultima “ratio”, la famiglia si è rivolta a politici lombardi, sopratutto di orientamento cattolico, ritenendoli sensibili a tali problematiche, tutti dopo qualche tentativo, si sono arresi rispondendo “sono molto occupato” e, poi, “il caso è difficile”; “Non riesco a contattare questo istituto”; “Non conosco nessuno”, ecc. ecc. E' incredibile! Tutte chiacchiere in tv e nella propaganda, nessun rapporto con la realtà del territorio.

Tutto questo disagio pare derivare principalmente da una insufficiente presenza e da una incapacità di accoglienza da parte di istituti, case di cura, comunità di sostegno derivante da scarse risorse messe a loro disposizione.

Eppure nel 2020 e 2021 il Parlamento italiano, anche grazie alle proposte dell’Angsa (Associazione Nazionale Genitori Persone con Autismo), aveva stanziato 50 e 27 milioni di euro pr finanziare il Fondo Autismo che però non sono ancora state impegnate e restano inutilizzate.

Il 2 aprile si celebra la Giornata Mondiale della consapevolezza sull'autismo. E' una delle tante “giornate” che ci siamo inventati per dare un alibi a noi stessi, per tentare di giustificare la nostra indifferenza.

Si sperava che le ultime celebrazioni della giornata dell’autismo potessero essere l'occasione per portare l'attenzione su un segmento del nostro mondo della disabilità, da sempre poco conosciuto e da sempre trascurato: quello dell'autismo che quest’anno ha assunto un particolare rilievo, sopratutto perché durante il lungo periodo pandemico le persone affette da questa patologia e le loro famiglie si erano ritrovati soli ad affrontare nuovi e più pesanti ostacoli legati alle misure di contenimento, di isolamento domiciliare e di ospedalizzazione in caso di contagio.

In Italia sono almeno 600.000 le persone autistiche (1% su 60 milioni di abitanti), il più delle volte presenti in famiglie quasi sempre in difficoltà, in larga misura abbandonate a se stesse.

In molte regioni sono stati presentati progetti per sensibilizzare sul problema l'opinione pubblica e le stesse famiglie che devono affrontare tutti i giorni questi gravosissimi problemi. Si spera perciò che istituzioni, politici, amministrazioni locali ed enti del Terzo settore finalmente passino dalle celebrazioni e dalle parole ai fatti concreti.

Riccardo Pedrizzi